JR(RuRu)的「新」旅程

1/24回診確定恢復狀況，體重還是增加了一點，61公斤，真不知要怎麼減下這個體重啊！白血球6000多吧，其他都沒什麼問題，本以為這天可以確定去看神經外科的醫師，把人工血管拆掉，沒想到一個不知是醫生還是醫檢師，在化療醫生看診前先幫我確認狀況，她看著看著就要我再做超音波的追蹤，表示之前肝上有很多血管瘤，但有一顆怪怪的，希望是追蹤確定沒事再拆人工血管。本來一聽到有怪怪的東西，就有種，拜託不要再有問題了的感覺，會害怕又有什麼狀況得再繼續治療，不過，這想法沒維持多久就覺得真的遇到就遇到吧，反正兵來將擋水來土掩啦！

雖說化療遇到的副作用比起不少人算好的，可是這過程還是真的挺辛苦的，就拿白血球的數量來說吧，這次6000多算是八次化療中數量比較少的，而會不高也在我的預期中，因為沒有像以往非常努力的吃蛋白質，之前每天的目標就想超過八份，還挑戰十份，每天在和吃奮鬥，就怕沒達標。也常在對抗腹脹或肚子的不舒服，另外出門要帶口罩以避免感染。現在不用帶口罩了，也可以吃生菜及剝皮水果，終於可以打果汁了（雖然還沒真的開始打），差一點就想去找有生菜沙拉的店來慶祝一下，不過立馬買了藍莓是真的！想想這些過程，真的不容易，就這樣也挺過了半年。

終於走到最後一次的化療了。八次，每隔三週一次，轉眼間半年就要過去了。

這次因為配合其他醫生，晚了些約化療的時間，也讓自己的白血球不再像前兩次高到一萬，這次八千多，正常多了。體重也有機會被我控制一下，沒有再「上漲」，反而有一點點的下降。終於剩下最後一個循環，儘管副作用不像別人很明顯，再次要進入不舒服的循環中還是有種不想面對之感。兩天下來，肚子再次的脹氣或不舒服，疲累感也比較大，不能做太多事就覺得自己想睡覺休息了。而且這次左右手各有一隻手指頭有一小點黑色線條，腳的大姆趾趾甲處也有點微痛感，有種藥物不留點痕跡它們不甘願的樣子。只能期待這幾天趕快過去，雖然再來還要面對有點水腫的胖胖感，不過都將過去了，就等三週後的回診，希望能順利聽到醫生說化療「畢業了」，可以拆人工血管了！

12/10，第七次化療，由於第六次的狀況都還好，這次化療前一天應該算睡得還不錯，去醫院也難得看醫師比較快，不過還是到1:10才離開醫院。

這次化療前就突然覺得腰部的游泳圈又變粗了，前兩週還有在留意體重，也吃些可以退水腫的東西，沒想到最後一週沒留意，化療前兩天赫然發現體重上升，也搞不清是水腫還是變胖，但也來不及想辦法了，果然這次稱體重就胖了快兩公斤，高達60.7kg，今天腹脹了一天，又覺得自己是水腫了，打算煮個紅豆水喝喝看。

原本等著化療後的第五天要開始指尖痛，意外都沒出現，還正在想是不是氟醯胺酸的效果，才突然想起，應該是醫生把劑量減低的關係。沒想到減低的影響還真大，偶爾指頭緊緊的，皮膚也不長疹了，只有肚子的疼痛在昨日可能吃不對東西又再次出現外，狀況真是比上次好太多了，沒想到劑量可以差那麼多，只希望減少的劑量不會影響效果（就醫生的說法是在合理範圍，所以應該還好）。

今天看了個影片提到對癌症治療的「自然療法」就是「大笑」，「笑」可以活化自然殺手細胞，也就是可以殺掉癌細胞的重視自體組織，但它需要靠笑來活化，演講者提到四個重要的基礎：吃、排、睡和不痛，有這四個基礎才有力氣笑，聽完先是讓我想起聖經的話：「喜樂的心乃是良藥」，似乎是此話的又一生理例證，而同時也在想大笑這事，突然有種我好像不常大笑，生病前，甚至更早前，其實覺得自己是個很愛笑的人，可是生病休養後，雖然沒有常常把憂愁掛臉上，可是好像也不常把笑掛臉上，不過倒是常因想到或經歷到神的恩典而感恩。

這次懷抱著平常心去醫院，也聰明了，帶本小說去看（比較看得下去）。一開始比較忐忑的是量體重，很怕像家裡量的超過59公斤，還好在醫院竟只量到58.8。呵呵，其實真是沒差多少，可是看著每次都增加，想到結束後得減肥，就還是不想增加太多。中午碰到同學醫生時，還被她說我是不是吃太少，怎麼沒有水腫變胖，呵呵，沒來得及多聊的是，因為我有在注意啊~~

這次沒想到白血球竟到一萬以上，嚇了我一大跳，還問醫生怎麼升那麼多？心中擔心是不是有感染，沒想到醫生先是一付附和我說是啊，增那麼多，接著不急不疾地說，紫杉醇有可能會讓人升到一萬以上，真是可愛的醫生。在和醫生討論接下來副作用的影響時，才知道原來肚子的痛是因為紫杉醇對神經的影響，因此開了減緩（抑制）腸胃蠕動的藥，不像上次我還吃了一週促進腸胃蠕動的藥（上次是另一個醫生看的），後來上網查，也更了解可能是在控制胃腸痙攣，今日清晨四點多突然醒過來，聽著肚子一直叫，很不舒服，怎麼翻都睡不著，又跑起來上廁所，最後受不了決定吃藥，才在五點多迷迷糊糊又睡著，這藥也讓今天一整天吃完東西不再像之前的痛，而比較是脹脹的，下午睡了好久，就想忘掉不舒服，到做晚餐時，才發現，逼自己做事有轉移注意的功效，似乎比睡覺有用多了。

原以為紫杉醇的副作用告一段落了，沒想到昨日又有新的反應，其實和小紅莓當時可能也差不了太多，只是這次的藥物反應快了些，在第一次打，就開始出現掉髮了。好不容易要開始長長的頭，就在昨晚我順手摸摸頭一抓，就幾根跑下來了，今天一時手癢，又抓了些下來，還蠻好奇這次會全掉光，還是像之前一樣掉不少，但還是留了不少。不過有趣的是，從掉下來的頭髮來看，我的頭髮還真是粗細不一，覺得小時候好像就這樣，長的不是細細的髮絲，而是有點粗的頭髮，也許這也是髮量看起來多的原因之一吧。

另一個其實影響好像不大，但看起來不美的，是指甲有要變黑的傾向了。小紅莓時逃過了指甲變色的副作用，但這次好像沒那麼幸運了。看書時意外看見指甲上細細的黑紋，還在想我指甲有受傷嗎？沒一會兒，就想起應該是副作用，再多看幾眼，又好像優碘還是什麼顏料留在指甲上，其實目前還很少很少，這個副作用也是化療過後就會好的，還是會希望能持續這樣少少的就好，呵呵，總希望難得好看的手不要也淪陷變醜了。不過說真的，年紀越來越長，現在的手也沒以前好看了，只要不要不舒服，醜醜的也不會怎樣。

終於進人到第三週了，果真指尖的疼痛過去了，原本因藥而產生的疹子也逐漸消退，滿心期待能像小紅莓那樣，這週精神飽滿，可以到處亂跑。但，也不知是藥性還是天氣，一夥兒身體犯懶，一夥兒心情鬧脾氣，昨晚還開始頭痛，半夜痛得最慘，好在睡著睡著，出了一頭汗後，頭痛逐漸遠離，在想一定是荷爾蒙搞得鬼，本來還擔心是感冒生病的，可是半夜出個汗就逐漸轉好，早上換成心情不太好，活像更年期到了似的。明明好晴朗的天，就是不想出門。想到變肥了的身體，特別是腰臀和大腿，心情就更不好。最近決定每天除了例行的走路外（偏偏風大也不易走久），早晚各做30下的仰臥起坐，每天轉腰，就算不能把那些「水袋」和「游泳圈」缷下，至少不想再變更粗。

天氣漸冷也實在麻煩，除了以往冬天易出現的濕疹要留意外，原本光著的頭，都得開始戴頭巾，只是一下熱一下涼的，脫脫戴戴的，常常順手就不知把我的頭巾丟哪去了。可是，不保護好頭也不行，怕太多寒氣入體，就更麻煩了。或許有人會說，那這時候就適合戴假髮了！其實也是也不是，假髮雖然像帽子，但髮網為了透氣，風大時還是有些風灌入，更好笑的是，風太大會讓我擔心假髮被吹跑，雖然至今還未發生過。另一個和假髮有關的是，本以為洗假髮是件不困難的事，基金會的人也不見得太常洗。因此當出現令我不悅的味道時（加上過了一個月有餘），就會是我考慮洗假髮的時候。洗假髮有個麻煩，不能吹，只能它自然風乾，這可好，那我至少當天都不能戴了，得想好時間洗。另一個問題，洗完後，髮型就變了!!!! 原本借來的假髮，大家都覺得和我之前的髮型沒什麼差，洗過一次後，我看認識我又知道我在化療的，一定就知道我是戴假髮了，只好自我解嘲，趁機換髮型。今天第二次洗，不知乾了後又要變成哪種髮型了。

這次的藥物真是有夠受的, 繼周五開始的指頭痛後, 皮膚的起疹越來越嚴重, 最嚴重的反而不是生病前常發的腋下, 那裏擦一兩次要後就不再惡化, 反而先開始的是臀部或說大腿外側, 週一看醫生時, 才說右邊比較嚴重, 左邊還好, 沒想到一回家不多久, 左側就來個絕地大反撲一樣的, 比右側還嚴重.  更慘的是好不容易慶幸指頭的痛減輕了, 手背的疹卻開始嚴重了, 越長越多不說, 晚上睡睡醒醒之間, 一直想抓, 有夠癢的, 擦醫生開的類固醇好像也沒甚麼用, 最後決定擦小護士止癢, 才在迷迷糊糊中睡著.  另一個昨日看醫生時比較折磨的是肚子痛.  肚子一痛得不多久就得跑廁所, 有點像腹瀉的反應又沒那麼嚴重, 可肚子痛就難受了. 和醫生報告(抱怨)一堆副作用後, 沒想到醫生的反應居然在想是否要把藥劑減量, 看我那麼難受, 突然覺得醫生真有同理心, 更想說的是真溫柔(哈哈!). 帶我回到理性的老公問了句很實際的:" 這樣會影響藥效嗎?" , 只聞醫生達到:"會, 不過會減在合理的範圍."  最後醫生決定下次化療時再說, 我心裡暗想, 如果這些副作用一直持續, 我一定會請醫生認真考慮讓我減量......

還好這次測白血球約2300多, 在可接受的範圍, 不用進一步打白血球增生劑.  看完醫生後, 我的個管護理師特別告訴我指尖痛和軟便是副作用的影響, 會漸漸好轉, 頗有怕劑量要調少的味道, 對我來說, 聽到最重要的關鍵詞: 幾天後會好, 不然真難撐到下次打針, 還要再經歷三次, 想到真的就有點可怕.

第五次化療的第五天，一早起床沒留意什麼，要幫女兒熱早餐時，手一按壓微波爐的鍵，才發現指頭痛痛的，主要痛在右手前三指，左手食指比較有點緊緊的感覺，心想，該來的還是躲不掉，看來要開始面對指頭痛的事了。

送完小孩，吃完早餐，只要不舒服，我就想用睡覺睡掉，於是又躺回了床上，睡了好久，一起床，又痛又刺的，不刺的就是緊緊的，雖然不是不能忍受的那種，好像也沒有太影響做事，比較不舒服的反而是頭頸肩的肌肉酸和痛，有點像之前要準備進入第二週時的反應，只是強度高些。正在想手指的問題是要像醫生說的用熱敷嗎？上完個廁所手碰到冰冷的水，反而突然舒服了許多，接著拿冷凍庫裡的食材，手指的感覺反而越來越好似的，漸漸地只剩下接壓時有點小小的痛，看來還得觀察觀察，究竟怎樣的方式比較能舒緩這些不舒服，不過肌肉的痛就比較麻煩了，只希望這是像過去進入第二個階段時的反應，能越來越好。

10/29第五次化療，要換新藥，在看了些網誌，再加上上次護士提到有些人打針的過敏，在還沒換藥前，就感受到自己潛在的緊張及焦慮，不斷找人幫我禱告，深怕某些癌友的恐怖經驗上身，雖然也會告訴自己，真的遇到，就面對，但總是不想那些副作用影響著自己，也不想手麻痛或腫，這樣好多事就不方便做了。這樣的緊張，又使自己在化療的前一天晚上沒有早早上床，上床了，也翻了好一陣子才睡著，結果，第二天的化療，我猜不舒服的感覺多半和我沒睡飽有關。這真是我得要再好好思考面對的問題啊！

這次去醫院前，就覺得體重上升了，果真，又多了快1.5kg，好可怕，已經快58kg了，白血球雖沒有上次高，但也達了6500以上。化療前不斷詢問醫師相關副作用怎麼減緩，除了手腳痛或腫可以熱敷外，若水腫，只能回診告訴醫生，我猜是開類固醇的藥來緩解吧，不過醫生是提供了一個很重要的訊息，水腫通常不是立刻發生，反而比較可能是第二或三次藥物累積後造成，至於可能有的神經方面的毒性，還是因人而異，只是醫療團隊的人似乎都對吃維生素B群覺得用處不大，雖然也不反對，似乎在臨床上遇到的人即使補充特別是B6，好像也不見得能改善，還是得等化療結束。不過，我還是決定每天把我病前買的合利他命愛給吞至少一顆，反正也趁機把它們吃完。

睡不著的那刻起，就像是宣告著要進入閉關週─白血球下降期。

第一週在想睡，胃脹，有些不舒服中，不知不覺就渡過了，幾次下來，懷疑胃不舒服時，最好就是吃點優格，如果可以，把植物性蛋白增加，可能會好消化些，發現此時的我吃稀飯也會舒服些，不過，據說小紅莓加癌德星較會有這些噁心想吐等胃不適的情形，下次開始又要去抓新的循環了。往好處想，換個「事」做也好，不然真會讓人心裡先產生又要循環的噁心感，連吃什麼都快要被制約了。

化療馬拉松終於跑到一半了，也是小紅莓及癌德星的最後一次；第五次起就要換成歐洲紫杉醇了。一般普遍打小紅莓會比較有嘔吐、噁心的副作用，可能也是如此較令人難熬，而歐洲紫杉醇則比較屬低嘔吐感的，較常被人提到的是神經方面的，如手指麻，手指及腳趾腫脹等，有人一痛就痛到化療結束才好轉，也有只是緊緊的，有幾天比較難受；當然也在網誌上看得到有人打小紅莓都好好的，打紫杉醇時難受到不行的。面對未知，也只能平常心看待，何況我有天父看顧，祂豈不知我所擔心的，祂豈不與我同行，陪伴在我身邊？還是在現在好好把身體養起來，畢竟身體夠強壯也比較有本錢面對這些藥物的副作用。

有鑑於前幾次體重增加的太快，這次改了點策略，每天一定補足八份蛋白質，但減少澱粉的攝取量，飯常只吃1/4碗，當然有時還是會吃到一碗，但只要能自己控制的，就儘量少吃，每天喝一杯安素，到了化療前四天，每天加喝一瓶倍速（2倍的蛋白質量），只要天晴就一定運動，今天還下單買了運動階梯踏板，決定讓自己雨天也沒藉口，藉著階梯踏板在家裡就可以運動。感謝主！10/8去化療時，體重維持上週的56.45，沒有增加外，白血球還高達八千多，真是太令人開心了，至少這給自己很大的信心，表示我的飲食計畫方向是正確的。此外，這幾週還面對先生及小孩都處在疑似感冒的狀況，我只好努力在密閉空間（如車上）帶著口罩以避免被他們感染，不過還好他們都不太嚴重，我也平安渡過這幾週。

我是個擅長短跑的人, 短跑強調的是爆發力及速度, 面對耗時又不斷循環的事, 就變成不小的挑戰了.

乳癌的化療是個為期不短的過程, 每次打針間隔三周, 要打8次, 就耗掉半年. 每次身體比較舒服一段時間, 就要再開始下一個循環.  才兩次過完, 就有種如此長久難熬之感, 恨不得可以早早結束, 還妄想等換另一種藥物時, 問問能不能提前幾天打.  時間拖長的結果, 有時也會放大身體的感覺.  或許也是和自己身體相處的機會, 但也因此深感在工作時, 如何壓住身體許多的反應, 工作也常轉移了身體給我們的訊息, 視身體的訊息是小問題, 甚至不當成是問題. 

9/17第三次化療。在化療的前一兩天，就曾有類似胃食道逆流的不舒服感，可惜看醫生時說不出，只說感到噁心，不知是否因此讓醫生認為是心理因素，也就沒多做什麼。今天第三天了，還是很不舒服，出現幾次差點要吐出東西的感覺，也因此一次不敢吃太多的東西，這藥的副作用真是強，也不知是不是如媽媽之前聽說的經驗：第三次後會很不舒服。

翻出之前的衛教單張，想找尋如何緩解噁心或反胃的不適感。少量多餐，避免體重下降（這倒還好，我還比看醫生那天又重了0.5公斤，真是可怕，才第三次，我已經重了3.5公斤），可以吃些酸的或涼的（立馬去買優格和豆花，先不管生菌的問題了），準備點小點心，多找些休閒活動來轉移注意力，運動促進腸胃蠕動（看來，我要加次數了，現在不舒服的關係，走路的時間也變短了，為了腸胃，也為了體重....）

終於即將第三次化療了，一個循環一個循環的走，有種日子好像過得很慢的感覺，也發覺每次的化療雖有相同的部份，也都還是有些不同的經驗。這次的第三週，不知是自己吃多了甜食，還是吃多了肉，居然在這幾天體重增加了，而且這週居然很會睡，也不知是天氣的關係還是身體的關係，每天可以睡超過八小時，不像第二週每天都只睡六、七小時，這週有時午覺若睡著，也會睡到不想醒，有種身體是不是用睡覺來復原的感覺。不過，這週也因為拼命地吃想補回白血球，有幾次就遇到腸胃不適的感覺，在想自己是不是吃太多的肉或蛋白質了，讓胃消化不來。可惜沒有一種可以事先預測或知道自己白血球數量增加如何的儀器，不然就可以吃得適可而止就好。

還有個值得一記的，化療前，醫師提到副作用中有一個是可能會造成停經，為此我差一點又想把所有的衛生棉送掉，還好只退了一個在好事多買的不常用的品牌；沒想到的是，第一次化療後不久，我就覺得自己好像進入經前的狀態，果真在第二次化療前幾天進入生理期，還在擔心這會不會影響造血。沒想到第二次化療後不久，又有經前的症狀出現，更誇張的是，又在即將進入第三次的前兩天進入生理期，我開始懷疑，所謂會造成停經，可能更好的說法是造成我原本停經的時間將被縮短，例如我本來還有12次，約一年後才會停經，結果其中8次從原本的一個月縮短為3週，也因此將提前成8個月後就會停經。不過這純粹是我的猜測，只待明天見到醫生時，看能不能求證了。

進入第二次化療的第三週，努力提昇白血球的階段。剛過去的第二週，努力做個乖病人，試著不到公共場所去，減少讓白血球下降更嚴重，或受到感染。經過上一週，終於開始體會到一位朋友問的：「這樣的生活會不會無聊？」，本來我還一付很肯定地說不會，但經過上週，發現我是個在家待不住的人，完全待在家裡不去哪兒，沒多久無聊感就找上門。明明在家還是可以有很多事要做，但面對著百廢待整的家，還有借的或自己買的書，總是很難一本接著一本看，連創作都顯得懶懶的，好似只要讓我可以出門轉移一下，上個賣場，去個圖書館，都強過只能在家裡，每天一次的公園運動，也不足以驅散無聊的感覺，迫不及待地期待這週的來到，可以到處趴趴走。

這也讓我有機會再次想想和朋友說的，有目的就不無聊。其實每週的目標都很明確，化療的第一週，好好休息，減緩不適感；第二週避免白血球下降；第三週努力吃來提昇白血球。這個目標再清楚和明確了，但卻不能滿足人心裡的需要。一直覺得癌症是個「身心靈」都要得到調整的「提醒」，在努力面對化療可能帶來身體的影響之後，接著，也是我要好好去思考「心與靈裡需求」的時刻了！

8/31? 我居然這麼剛好的選在八月的最後一天去剃髮！其實本來真的不想剃的，只是為了借假髮。感謝好友的鼎力相助，載我及陪我到癌症希望基金會，這真是個好地方，小小的辦公室，有著許許多多的愛。

志工先帶我到旁邊的一家美容院，脫掉眼鏡的我，什麼也看不到，只感覺到美髮師拿著電動剃刀在我頭上弄來弄去。待她剃完，我還挺訝異的，因為還有好多的髮根，總覺得掉了好多的頭髮，怎麼原來也還留著好多的頭。剛開始，不是很習慣自己的光頭，也沒多看，就趕快去試假髮了。說真的，雖然髮型是不少，但有些一看就知道會遮到瀏海的，就不想去試，所以我好像也沒多去試些和自己過去很不相同的髮型。不過也許也有點不好意思佔用志工太多的時間，所以只挑有可能的來試。很可惜有個比較有特別造型的假髮太小無法常戴，就選了個和自己原本髮型差不多的頭髮。

打針完的第一週，都在各種可能的不舒服中走過，有時一起來吃完個早餐就想睡，有時肚子脹脹的，有時突然肚子痛，有時腹瀉，好像每天都可以有不一樣的不舒服感在經驗，吃也比較要勉強些，不過我發展出少量多餐的方式，把該攝取的蛋白質分成不同的時段來吃，早餐完，早點心，午餐完，午點心，晚餐完，晚點心，很有趣的是，第一週也一定會出現體重突然上升，好似吃的都不消化而屯積在體內般。第一週也會出現被移除淋巴的右手傷口好像又不舒服了，這兩次的化療，第一週似乎都結束在肌肉痛（這週還有腹瀉），然後，就要開始進入白血球往下降的第二週了。

似乎血球要開始下降時，也會出現感覺自己貧血的狀態，這兩次都在進入第二週時，有一點頭昏的感覺，好像個警示器般，預告著接下來會發生的事？另一個有趣的事，會進入第二週時，我就會開始常忘了吃止吐的藥，也許應該說是促進腸胃蠕動的藥，總要等吃完飯覺得很脹時才突然想起來。

隨著頭髮越掉越多，本想先借頂假髮，待想用時隨時可用，不料不論是醫院還是癌症希望基金會，都建議要等頭髮全掉光再借，特別在醫院時，志工說掉到剩三分之一比較好，我只好問他們三分之一的標準是多少，以我這種髮量多的，應該只剩三分之一了吧！只不過，我戴了帽後，還是可以偽裝一下，志工只好說，現在還看得到我的頭髮，這樣試假髮會看起來很假，因我原來的頭髮會看到。好吧！只好再試下一家了。

當癌症希望基金會的答覆和醫院的一樣時，我只好問是否能約在本週五就有義剪的服務，沒想到居然約到了！朋友問我，預備好理髮了，說真的，心情有點複雜，好像並未完全想剃光，只是不想在掉光後才去借，而是希望掉光前就可以在需要時戴，只可惜無法如願以償。不過坦白說，現在的頭髮也真的不多了，甘脆一點也好。

8/27 懷著忐忑的心情，有種要被驗收成果的感覺，深怕白血球數升得不夠高，如何對抗再一次的化療？事先準備好要問醫生的問題，光從驗血球等著看醫生，就等掉了快兩小時，頭一次靜不下心來等，特別明明看著手機下個就是我了，怎麼也沒被叫進看診間。

終於，宣判的時刻到了！當醫生說出我的白血球有8020時，真是想大叫來普天同慶！沒想到不到一週的時間就可以升那麼高，更棒的是，比我開始化療前還高！太開心之前努力吃蛋白質的策略是有效的！